Race Arcoss Poland 1100km 2025
Miłosz urodził się siłami natury jako drugie dziecko w 38 tygodniu ciąży. Po urodzeniu stan syna został okre ślony na 10 pkt. w skali APGAR. Badania prenatalne nie wykazały nieprawidłowości w funkcjonowaniu serca, po urodzeniu również nie zaobserwowano odchyleń od normy. Trzeciego dnia po urodzeniu lekarz ponownie osłuchał syna i stwierdził szmer w sercu. Została przeprowadzona konsultacja kardiologiczna i podczas wykonania echa serca stwierdzono stenozę zastawki aorty.
Wada pogłębiała się z czasem. Z tego powodu syn został wpisany do rejestru osób urodzonych z wadą serca. W niespełna trzecim miesiącu życia Miłosz przeszedł operację nacięcia i plastyki zastawki aorty w krążeniu pozaustrojowym w nieznacznej hipotermii. Od tego czasu regularnie przeprowadzane są konsultacje w poradni kardiologicznej, a także na oddziale kardiologii w Górnośląskim Centrum
Zdrowia Dziecka. Dodatkowo syn podlega terapii farmakologicznej. Ze względu na obniżoną odporność i częste wizyty w szpitalu przy infekcjach syn dostał zakaz uczęszczania do żłobka i przedszkola, co wymusiło na żonie rezygnację z pracy. Uzyskaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności Miłosza. Po operacji Miłosz przechodził szereg zajęć rehabilitacyjnych, ponieważ konieczność gojenia ran spowolniła jego rozwój motoryczny. Stwierdzono problemy z napięciem mięśniowym – obniżenie napięcia w centrum i podwyższone napięcie mięśniowe w kończynach i mięśniach twarzy. Ze względu na występujący szczękościsk konieczne były zabiegi stomatologiczne i logopedyczne rozluźniające mięśnie żuchwy. Dodatkowo zbyt duży nacisk spowodował uszkodzenia zębów mlecznych i zwiększył ich podatność na próchnicę. W efekcie Miłosz przeszedł zabieg stomatologiczny pod narkozą.
W maju i czerwcu 2021 r. podczas rutynowej kontroli na oddziale kardiologii, stwierdzono konieczność konsultacji kardiochirurgicznej. Wykazała ona znaczne pogorszenie stanu serca, co doprowadziło do ponownej operacji w październiku. Zabieg ten polegał na usunięciu zastawki aorty i zastąpienia jej zastawką płucną.
W miejsce zastawki płucnej wstawiono martwą, biologiczną zastawkę (holograf zastawki).Po wyjściu ze szpitala Miłosz nie był w stanie samodzielnie funkcjonować. Rehabilitacja w domu i w ośrodkach pozwoliła na poprawę tego stanu, jednak odstawał on znacząco od rówieśników.
Okres pandemii znacząco ograniczył nasze możliwości pomocy synowi w tym zakresie.
Od września 2022 r. udało się zapisać Miłosza do prywatnego przedszkola, jednak nadal wymaga on szeregu zajęć rehabilitacyjnych. Poza zajęciami w przedszkolu Miłosz uczęszcza na rehabilitację w ośrodkach państwowych oraz prywatnych. Wymogiem przyjęcia do przedszkola zarówno ze strony ośrodka jak i ze strony lekarzy była ciągła dostępność jednego z rodziców, a także osobiste podawanie przez niego leków. Ilość zajęć rehabilitacyjnych oraz wymóg ciągłej dostępności rodzica nadal wyklucza możliwość podjęcia przez żonę pracy zarobkowej.
Aktualnie Miłosz ma 6 lat i regularnie uczęszcza na zabiegi rehabilitacyjne oraz kontrole kardiologiczne. Podlega stałej farmakoterapii. W najbliższym czasie czeka nas konsultacja kardiologiczna, która wykaże czy konieczna jest kolejna operacja, gdyż zauważono zmiany w obrębie przeszczepionej zastawki.
Ze względu na osłabienie mięśni obręczy barkowej Miłosz odstaje od swoich rówieśników w zakresie małej motoryki. Ten rok będzie decydujący o tym, czy jak inne dzieci Miłosz uzyska dopuszczenie do zajęć szkolnych. Decydować będzie o tym Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna. Jako rodzice dokładamy wszelkich starań, aby poprawić małą motorykę syna. Z tego powodu ćwiczymy z nim codziennie w domu, gdyż nie stać nas na wykupienie kolejnych zabiegów rehabilitacyjnych.
Uzyskana pomoc materialna pozwoli nam na uruchomienie dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych dla Miłosza i znacznie ułatwi mu start w szkole.
